Qualidade de vida do cuidador e da criança com epilepsia fármaco-resistente em tratamento com dieta cetogênica - Mendonça, Cecilia Nascimento; Henriques-Souza, Adélia Maria de Miranda; Viana, Larissa de Andrade; de Souza, Paula Azoubel; Alves Neto, Luis Bandeira; de Mello, Maria Júlia Gonçalves (Revista de Nutrição, 2025)
Objetivo Avaliar a sobrecarga do cuidador e a qualidade de vida da criança e adolescente com epilepsia fármaco-resistente em tratamento com terapia cetogênica. Métodos Estudo tipo survey envolvendo os cuidadores das crianças e adolescentes em acompanhamento no ambulatório de dieta cetogênica do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira. Foram coletados dados socioeconômicos a partir da análise dos prontuários e realizadas entrevistas telefônicas, onde foi aplicado ao responsável pela criança/adolescente dois formulários: 1) Qualidade de Vida da Criança com Epilepsia, que aborda pela perspectiva dos pais os domínios físico, psicológico, cognitivo/educacional e sociofamiliar; e 2) Inventário de Sobrecarga de Zarit, que avalia a repercussão dos transtornos crônicos mentais sobre o bem-estar físico e emocional, vida social e aspectos financeiros do cuidador. Resultados A amostra foi constituída por cuidadores de 49 crianças e adolescentes, com mediana de idade de 4,4 anos, sendo 61,2% do sexo masculino. Os resultados obtidos no Qualidade de Vida da Criança com Epilepsia, evidenciaram que após o domínio cognitivo/educacional, o mais prejudicado foi o físico (mediana=52,8, Q1=47,2; Q3=61,1) e o mais preservado foi o psicológico (mediana=77,8; Q1=70,8; Q3=83,3). A sobrecarga foi considerada moderada a grave para a maioria (55,1%) dos cuidadores. Conclusão Foi evidenciado baixa qualidade de vida da criança/adolescente e aumento da sobrecarga do cuidador, interferindo na vida cotidiana e nas relações pessoais dos responsáveis. Assim, a equipe multidisciplinar deve também oferecer amparo e suporte técnico apropriado aos cuidadores.