Para buscar empatia em relação a uma pessoa com a Doença de Alzheimer (DA)⁴, deve-se imaginar a angústia de acordar e não saber onde está; de reconhecer uma pessoa e não lembrar quem ela é e de vasculhar lembranças e só encontrar esquecimentos e incertezas. Essa angústia acontece porque a memória é parte fundamental da nossa relação com o mundo e estabelece as referências para entendermos quem somos, o que sentimos, como vivemos, as pessoas com quem convivemos, os lugares que habitamos e tudo mais que nos rodeia. Candau (2011) explica que recorremos às nossas memórias para edificarmos constantemente a nossa história e nos engajamos em buscar no passado os acontecimentos que queremos associar à construção de quem somos perante os outros e a nós mesmos.

Quando mencionamos a construção de nossa história e de quem somos, estamos nos referindo ao que Ricoeur (1990) compreende por “identidade”, uma confecção ininterrupta que busca significar a compreensão que temos de nós mesmos dentro de um contexto histórico, social e cultural. Dessa forma, o conceito de identidade abarca esse reconhecimento de si mesmo como matriz “egológica”, através da qual se ordena a temporalidade e a sua posição no mundo. Faia (2002, p. 214) reforça que: “[...] identidade é uma construção em permanente devir, uma consciência de si e da respectiva temporalidade”.

Se por um lado compreendemos que a memória faz parte dos meios de construção da identidade, por outro, também afirmamos que o entorno espacial é um importante suporte para as nossas memórias, pois ele carrega a capacidade de ancorar no passado uma construção constante do presente. Halbwachs (1990, p. 132), ressalta que:

Ao falarmos de experiência no entorno espacial como suporte de um trabalho psíquico de memória e identidade, precisamos conduzir nossa abordagem por meio do estudo das ambiências. O conceito de ambiência engloba um conjunto de atributos materiais e imateriais do entorno espacial e leva em consideração aspectos que despertam afetos, memórias sensíveis e contribuem com a construção da identidade (Duarte et al., 2022).

Mesmo tendo o entorno como ancoradouro de nossas lembranças, o tempo pode afastá-lo de nossa consciência e nossas capacidades de rememorar mudam no decorrer dos anos. Existem, ainda, doenças que afetam as memórias e, consequentemente, alteram a relação da pessoa com o mundo e consigo mesma.

A pesquisa aqui relatada teve seu foco em pessoas idosas acometidas pela DA. Dentre outros, seus objetivos foram os de abordar o conceito de ambiência sobre o viés da pessoa com DA; identificar as classificações de memórias e os sentidos na relação com a ambiência; mapear a relação das pessoas idosas com DA e os espaços; identificar os atributos que contribuem com o reconhecimento da identidade e, consequentemente, com a percepção da qualidade de vida (Ceccon, 2021).

A Doença de Alzheimer é um dos diversos tipos de demência que acometem, principalmente, pessoas idosas. Segundo Gallucci Neto, Tamelini e Forlenza (2005, p. 119), “[...] as síndromes demenciais são caracterizadas pela presença de déficit progressivo na função cognitiva, com maior ênfase na perda de memória e interferência nas atividades sociais e ocupacionais”.

A quantidade de pessoas com mais de 60 anos e a faixa etária de centenários são crescentes e irreversíveis e já somam 962 milhões de indivíduos. Em 2100, esse número triplicará, chegando a aproximadamente 3,1 bilhão (Organização das Nações Unidas, 2017). O aumento da população idosa no mundo traz novas oportunidades e também novos desafios. Doenças neurodegenerativas como as demências tornam-se mais recorrentes, são as principais causas de dependência e morbidade entre as pessoas idosas e um ponto de atenção para os sistemas de saúde mundial.

Dentre os mais frequentes tipos de demência diagnosticados em pessoas idosas estão a Demência Vascular, a Demência com corpos de Lewy, a Demência Frontotemporal, as Demências parkinsonianas e a Doença de Alzheimer (Organização Mundial da Saúde, 2023).

A Doença de Alzheimer (DA) corresponde a cerca de 60-70% dos casos e tem alcançado proporções epidemiológicas (Alzheimer’s Desease International, 2009). Estima-se que a cada 3,2 segundos detecta-se um novo caso de DA no mundo e que, em 2050, haverá um novo caso a cada segundo, ou 86.400 novos casos da doença por dia. Provavelmente, ao final da leitura deste artigo, milhares de famílias terão recebido o diagnóstico de um de seus integrantes com a doença e, suas vidas e rotinas transformadas pelos próximos anos.

De forma resumida, a DA altera o funcionamento do cérebro promovendo uma série de déficits e alterações que afetam a cognição e o comportamento. O déficit cognitivo mais marcante é a perda progressiva e irreversível da memória, principalmente a de curto prazo (Imserso, 2013; Borges, 2016). Cabe ressaltar que com o avançar da doença e seu agravamento, outras partes do cérebro também são afetadas e a pessoa idosa começa a ter o comprometimento da sua capacidade de planejamento, linguagem, dificuldades para se movimentar ou se alimentar, interpretações erradas de estímulos visuais ou auditivos e várias outras funções cognitivas.

Na trajetória da doença a pessoa com DA passa por três fases: a inicial, a intermediária e a avançada. Na fase inicial, observa-se dificuldade de lembrar nomes; falta de atenção; desorientação em relação ao tempo; desorientação espacial; desconfiança das pessoas; atitudes como esconder objetos em lugares impróprios; apatia e isolamento social (Borges, 2016).

No estágio intermediário, observa-se a perda acentuada de memória de curto prazo e até mesmo da memória de longo prazo; redução de habilidades verbais e do raciocínio lógico; repetição de gestos; alterações de comportamento; problemas com sono; incontinência urinária e muita dependência da família e cuidadores.

Por fim, no estágio avançado da doença, a pessoa idosa apresenta irritabilidade constante; não reconhece mais as pessoas; perde, por completo, o controle da bexiga e do intestino; piora a capacidade de andar, de engolir e de falar; perde peso e fica mais vulnerável a infecções e doenças pulmonares.

Ainda não existe cura para a DA, ou seja, não há disponibilidade de tratamentos para regredir ou erradicar a doença. Contudo, existem tratamentos farmacológicos e não-farmacológicos para retardar e amenizar seus efeitos. Entre os recursos não farmacológicos, os ambientes físicos são considerados um aspecto indispensável para prolongar a independência e atender algumas das muitas demandas da pessoa com DA (Imserso, 2013).

Por acreditarmos que as ambiências têm a capacidade de influenciar não apenas no conforto, mas também na qualidade emocional, sensorial e afetiva das pessoas idosas com DA, a pesquisa que embasa este artigo buscou explorar como as ambiências promovem estímulos capazes de ativar lembranças e sensações ligadas diretamente à memória, ajudando a pessoa com DA a se (re)encontrar com suas histórias, preferências, valores e afetos.

As ambiências podem ser definidas como um conjunto espacial que inclui as particularidades físicas, imateriais, sensoriais, fluidas e dinâmicas, gerando atmosferas materiais e morais (Duarte; Pinheiro, 2020). Essas atmosferas influenciam o comportamento e as sensações de seus ocupantes, predispondo a um processo de Moldagem do Lugar (Duarte, 2013b). O conceito de Ambiências dá completude ao entorno espacial, pois traz na sua compreensão a ideia de conjunto inseparável de aspectos físicos, culturais, subjetivos e sensíveis. As ambiências se constroem por meio das experiências individuais e coletivas, trazendo conotações afetivas aos espaços. Como ensina Duarte (2015), quando ocorre a comunhão afetiva entre o usuário e a ambiência, sem a pretensão de um domínio, alcançamos uma tonalidade afetiva que confere ao indivíduo familiaridade, identificação e afeto em relação ao Lugar.

As ambiências são, portanto, uma importante fonte documental para o arquiteto. Observar o espaço é aprender com os seus usuários. No contexto da DA, compreendemos a urgência de “olhar de dentro e de perto” (Magnani, 2002), a realidade dessa constante relação das pessoas que vivem com a doença e os espaços que habitam.

A memória é outro conceito importante para o desenvolvimento das discussões aqui apresentadas. Trata-se de uma função cognitiva fundamental para nossa interação com o mundo, que participa do nosso processo de aprendizado, percepção, fala, ação e experiências. Não existe apenas um tipo de memória ou um único modelo de representação dela. O conceito de memória é amplo, além das nossas recordações e esquecimentos, ele traz em si uma representação do passado que influencia nossas ações e comportamentos no presente. Estamos a todo tempo “consultando” nossas memórias. Como bem explicam Uglione e Duarte (2011), a memória é um eterno recomeço. Como um processo psicológico, reescreve-se a cada novo acontecimento da vida e refere-se à forma de nos relacionarmos com nós mesmos e com o mundo.

De forma objetiva e esquemática, Izquierdo (1989) define memória como armazenamento e evocação de informação através das experiências. A aquisição das memórias é feita por meio dos aprendizados e das situações que vivenciamos. Elas são representações daquilo que vemos e sentimos. Assim como temos inúmeras experiências, temos, também, inúmeras memórias. A variedade de tipos de memórias é grande. Consequentemente, a capacidade de adquirir, armazenar e evocar informações é inerente a muitas áreas ou subsistemas cerebrais, e não é função exclusiva de nenhuma delas.

Portanto, definir o conceito de memória é como tentar acertar um alvo móvel, pois depende não somente do campo de conhecimento, mas também das perspectivas teóricas. No âmbito deste artigo, é importante ressaltar que compreendemos que temos diversas memórias e elas abrangem lembranças e esquecimentos. Não é viável lembrar tudo que vivemos. Logo, todos escolhemos e/ou somos influenciados sobre aquilo que vamos lembrar ou esquecer. Concordamos com Zeisel (2009), quando o autor defende que a pessoa com DA deixa de expressar seus anseios da forma com a qual estamos habituados. Muitos se tornam mais criativos, perceptivos e ganham inteligência emocional mais aguçada. O autor reforça que as memórias não são armazenadas em um só lugar do nosso cérebro, como um DVD. Nós armazenamos os atributos das experiências que vivemos em várias partes do nosso cérebro: cor em um lugar, rosto em outro, emoções em outro. Mais tarde, uma função cerebral age como uma chamada: “A arte, a música, o ambiente e a comunicação ajudam essas memórias a reaparecerem” (Zeisel, 2009, p. 5, tradução nossa).

Investigando as diversas tipificações de memórias, encontramos nas definições em torno da memória corporal, a capacidade de usar o corpo como meio de adquirir, registrar e evocar experiências. No âmbito deste estudo, exploramos o potencial da memória corporal sob duas perspectivas apresentadas por Fuchs (2012): (1) o desencadeamento de lembranças de experiências vividas no passado e que podem ser experimentadas por meio das sensações e não necessariamente rememoradas de forma explícita e consciente e; (2) a atuação no presente ou realização de atividades da vida diária em situação espacial e temporal do contexto que está sendo vivenciado.

Dentro das categorias de memórias corporais elencadas por Fuchs (2012), compreendemos a relação entre memória situacional e a interação multissensorial do nosso corpo com os espaços, confirmando que a experiência com o entorno é fundamental nas memórias que construímos. São experiências individuais e coletivas de cada lugar que passamos e habitamos em nossa vida que constituem o que podemos fazer e expressar hoje.

Outra categoria de memória abordada na pesquisa e neste artigo foi a memória emocional, um importante mecanismo para o armazenamento de informações, pois quando estamos sob efeito de alguma emoção (positiva ou negativa), nos tornamos mais atentos e, por isso, somos capazes de memorizar mais detalhes da experiência.

O conceito de identidade, por sua vez, foi aqui compreendido na abordagem de Ricoeur (1990), que propõe que a construção identitária é uma busca constante pela compreensão sobre quem somos e significamos dentro de um contexto temporal e social que dê sentido a nossa situação no mundo. Já a memória, como vimos, é um conceito complexo, com diversas abordagens, que têm relação direta com a DA, uma vez que as pessoas acometidas por essa doença vão progressivamente perdendo sua capacidade de recordar.

A principal questão quando se debruça sobre a doença de Alzheimer é a “perda de memória”, característica da doença que chega a ser tratada no senso comum como um sinônimo de “perda de identidade”. A classificação dos sintomas primários e das suas consequências abordada por Zeisel (2009) nos encorajara a compreender que a perda da memória é parte do contexto da doença, mas não uma questão única e isolada.

Em nosso laboratório de pesquisa⁵, não realizamos etnografias como antropólogos, mas entendemos que a abordagem de cunho etnográfico nos traz informações que transcendem a forma e função dos ambientes. A imersão no campo e a observação participante fazem emergir as mais variadas experiências, valores, afetos e significados mediados pelos espaços. Assim, renunciamos a questionários e nos atentamos às falas, às narrativas, às reações sensíveis e à observação atenta das organizações espaciais. A pesquisa que está na base do presente texto se apoiou em um trabalho de campo desenvolvido no Retiro Humboldt, no Rio de Janeiro, uma instituição privada, fundada pela Sociedade de Beneficência Humboldt no ano de 1935.

Deve-se ressaltar que o Retiro é uma Instituição de Longa Permanência do Idoso (ILPI), cujas normas de funcionamento estão estabelecidas na Resolução da Diretoria Colegiada (RDC) 502, de 27 de maio de 2021. Contudo, apesar de ter funcionamento e parâmetros estabelecidos por normas federais, sabemos que há grandes diferenças entre as condições de funcionamento das diversas ILPIs espalhadas pelo país, em função dos recursos públicos ou privados, da região onde se encontram, das organizações que as apoiam ou não. Contudo, há de se ter em mente que a pessoa idosa que passa a morar numa ILPI vivencia, inevitavelmente, um trauma espacial e social (Duarte; Uglione; Vilaça, 2012) quando deve enfrentar uma nova situação, um novo lugar, novas convivências e o afastamento das pessoas com as quais convivia. Como dizem Costa e Mercadante (2013, p. 217):

A direção do Retiro Humboldt parece sensível a essa questão e estabelece procedimentos de familiarização para mitigar o impacto da mudança de residência das pessoas idosas. Cada um pode levar seus móveis e objetos pessoais para seu novo espaço e receber visitas da família.

Para realização deste estudo de caso, foram utilizadas as técnicas de observação participante, análise etnotopográfica e anotações etnográficas. Durante o estudo, foi possível acompanhar as dinâmicas cotidianas, presenciar momentos festivos e, sobretudo, ter um contato intenso com nossas informantes.

A vivência em campo foi realizada durante o período de um ano e nos proporcionou observar a rotina dos residentes e a dinâmica do retiro. No campo, buscamos analisar as relações e experiências das pessoas idosas com os espaços e recolher registros de memórias afetivas. Nesse sentido, a abordagem etnográfica, através do viés da arquitetura, se estabelece como uma perspectiva fundamental para a compreensão dos atributos dos ambientes e para a geração de estratégias para a promoção da qualidade de vida dessas pessoas.

As estruturas física e organizacional do Retiro Humboldt são em formato de pavilhões, onde encontram-se o espaço individual de cada morador - quarto, sala e banheiro - e os espaços coletivos: refeitório; sala de fisioterapia; sala de TV; espaço gourmet; sala de atividades e terapia ocupacional (a casa azul); biblioteca; estufa; solário; espaço multiuso e jardins, além de áreas de cuidado intensivo como pré-enfermaria e enfermaria. O lugar conta com uma equipe interdisciplinar composta por médico, enfermeira-chefe, fisioterapeuta, nutricionista, assistente social, terapeuta ocupacional, além dos funcionários responsáveis pela manutenção, conservação e segurança.

Ao longo da pesquisa, verificou-se que cada um desses lugares desempenha um papel diferente na dinâmica do dia a dia e da experiência de cada residente. Diariamente, os moradores podem participar de atividades que têm por objetivo estimular a cognição. São oferecidas, ainda, atividades coletivas como: dança, jogos, aula de artesanato, culto ecumênico, festas temáticas, comemoração para os aniversariantes do mês, sessão de filmes, entre outras.

Nossas observações em campo englobaram todos os atores do retiro, incluindo moradores, cuidadores, pessoal administrativo e eventuais visitantes. Quatro informantes com DA, contudo, participaram de forma mais intensa na execução de uma etnografia das dinâmicas dos lugares, permitindo um olhar mais “de perto e de dentro” (Magnani, 2002) para a questão das relações das pessoas idosas com DA e os espaços de vida. Esse grupo de quatro informantes foi composto de mulheres com idades entre 86 e 92 anos, cujos familiares responsáveis concederam autorização para que fizéssemos perguntas, fotografássemos e acompanhássemos todas as suas atividades, assinando o Termo de Consentimento, conforme detalhado no projeto de pesquisa aprovado pelo Comitê de Ética da Plataforma Brasil⁶ e pela Instituição.

Observamos as atividades cotidianas, atentando os seguintes aspectos da relação das informantes com os espaços: (1) percursos realizados com frequência, tendo ou não motivação ou finalidade de destino; (2) lugares mais frequentados, atividades mais realizadas e as reações sensíveis evocadas pelas experiências vivenciadas; (3) hábitos e ações rotineiras; e (4) histórias, narrativas, lembranças e manifestações de apego ou repulsa.

Conviver com nossas informantes nos fez concordar com Charras (2012) e Fischer (1994), que sustentam que os valores socioculturais dos indivíduos também são importantes para determinar a maneira como o lugar será vivido. De fato, cada indivíduo é único, com suas preferências, crenças, personalidades e entendemos ser importante repetir que o fato de ser acometido pela DA, não altera as características individuais. As pessoas com DA não passam a ser iguais e ter as mesmas necessidades. A observação nos espaços frequentados por nossas informantes comprovou a estreita relação entre as características singulares de cada indivíduo com DA e o espaço vivido.

Percebemos que as ambiências dos espaços se transformam, dia a dia, para nossas informantes. As reações às ambiências que constituem suas rotinas influenciam de forma diferente a vida de cada uma. Enquanto para umas participar das atividades coletivas do retiro era um momento de sociabilidade e distração, para outras era desconfortável ou atrativo apenas quando algo pontual lhes despertasse interesse; enquanto um espaço despertava lembranças em umas por suas cores, para outras sons, cheiros e até o vento eram capazes de acionar lembranças e emoções.

Buscamos também entender, sob o viés da pessoa idosa com DA, as concepções de memória e identidade, relacionando estes conceitos à compreensão das ambiências, entendidas como sendo todos os estímulos tangíveis e intangíveis que afetam a forma como sentimos, interpretamos e interagimos em um espaço (Duarte, 2013a). Tivemos sempre em mente que as pessoas idosas com DA não se encerram em sua falta de memória (Zeisel, 2009). Muito de sua personalidade, hábitos e preferências, ainda, estão ali, com grande potencial de serem estimulados por meio da experiência com o entorno. Notamos que, apesar das regras organizacionais da Instituição, os moradores, de modo geral, e nossas informantes em particular, expressam com liberdade suas escolhas e gostos pessoais. As repulsas, insatisfações, demonstrações de gratidão, alegrias e cada reação do dia a dia, a possibilidade de dar opiniões se revelaram como estratégias das próprias pessoas idosas para construir, para si mesmas, um reconhecimento de sua inserção no meio social.

A partir da observação da vivência de nossas informantes nas ambiências do Retiro, constatamos que - ainda que o tempo destrua de forma irreversível os mecanismos da memória - a combinação de sons, cheiros, arranjos espaciais, artefatos, sombras e brisas pode evocar sentimentos e potencializar a capacidade de relembrar; trazer uma sensação de estabilidade e de conforto e conferir maior qualidade de vida - emocional e física - às pessoas idosas com DA. Foi possível verificar, assim, que o meio externo é um recurso capaz de conectar as pessoas com DA a suas histórias, personalidade, hábitos e gostos. A percepção de qualidade de vida ultrapassa o suporte físico e se constrói também na nossa relação subjetiva com os espaços.

Verificamos que, além da sua importância na codificação e armazenamento de informações, a memória emocional também desempenha um papel crucial no processo de recuperação da informação, pois quando emerge a lembrança de um evento, emergem também os sentimentos relacionados à experiência vivida.

Ao longo da pesquisa de campo, foi possível acompanhar a relação dos residentes com seus quartos no Retiro. A maioria deles é no andar térreo e os poucos que ficam no segundo pavimento possuem sacada e acesso por elevador. Todos os apartamentos têm janelas com vista para a área externa com jardins ou arborizada. Alguns quartos têm a entrada por áreas externas e se assemelham a casas. Outros são acessados por corredores internos, a exemplo de prédios residenciais. Na porta de cada quarto, há uma placa com o nome do morador, muitas vezes feita por eles mesmos nas aulas de artesanato. O Retiro incentiva o morador a trazer seus próprios móveis e objetos de decoração e organizá-los a seu agrado. Caso necessário, empresta-se os que estão disponíveis.

Verificamos que alguns objetos dispostos nos quartos dos residentes encerram significados importantes, nos quais a memória parece se ancorar. Uma de nossas informantes fez questão de apontar duas prateleiras repletas de livros e afirmou, orgulhosa, já ter lido todos. Este é um dos muitos exemplos de objetos que se constituem em narrativas palpáveis, com forte função na reconstrução identitária, uma vez que relembram à moradora, suas características de ter sido uma leitora e intelectual. Porta-retratos com fotos da família também são muito frequentes, assim como objetos decorativos e religiosos.

Muitos desses objetos se tornam o eixo da conversa e surpreendem pela sua capacidade de evocar lembranças antigas e trazer sentimentos e expressões suaves no lugar de aparências apáticas, perdidas e confusas.

Uma de nossas informantes nos recebeu em seu quarto e contou histórias de alguns de seus pertences, construindo perspectivas presentes daquilo que havia vivenciado no passado: a mesa, herança do seu pai, tinha um quebradinho e foi rejeitada por seus irmãos, mas ela fez questão de trazê-la para sua nova moradia assim mesmo. A mandala pendurada na parede era um presente de reconhecimento e gratidão, e lembrava da amiga estrangeira que ajudou com a adaptação da língua, assim que chegou no Brasil. A fotografia do cacto que floresceu apenas uma vez, lhe fazia reviver o fato extraordinário que aconteceu em uma noite de lua cheia e foi registrado pelo sobrinho.

Outra informante, questionada sobre a origem de uma fotografia na parede, suspirou saudosa e nos contou que o homem a seu lado era seu marido e aquela era sua cidade natal. Expressou, ainda, que tinha vontade de ir até Manaus, mas que era muito longe, fez uma cara divertida e desistiu.

Assistimos o momento em que a filha de uma das informantes levou um quadro que ficava na residência em São Paulo, na qual ela havia nascido e morado até o dia de seu casamento. Mesmo com visível perda de memória, ela lembrou, imediatamente, do lugar em que o quadro ficava pendurado e da atmosfera ao seu redor. Lembrou da disposição dos aposentos, do nome da rua, dos arredores e contou passagens da época “maravilhosa” em que viveu quando jovem. Contou que era professora, que ia andando dar aula e descreveu com detalhes o trajeto que percorria diariamente até a escola onde trabalhava. Neste momento, sua filha contou que ela havia misturado dois tempos de vida, pois havia dado aula, já casada, em Brasília, onde morou por um ano, quando a cidade ainda estava sendo construída.

Outra informante, olhando para seus vasos de plantas, apontou para a orquídea e lembrou em qual chácara a planta havia sido comprada. Depois apontou para um cacto em forma de coração e uma suculenta e disse que haviam sido presentes da filha e da neta.

Verificamos que alguns objetos estimulam as informantes a falarem de suas origens, terra natal, lugares e situações marcantes em que viveram em momentos pretéritos da vida e evocavam a memória de longo prazo. No entanto, a desorientação temporal por vezes desestabilizava a noção do presente e as lembranças se confundem. Como mostrou Sava (2014) observamos, ainda, que após o esforço da lembrança, as emoções permaneciam.

Em diversos estudos sobre a Doença de Alzheimer e ambientes residenciais ou institucionais, é praticamente unânime a compreensão da importância da personalização dos ambientes (Charras; Eynard; Viatour, 2016; Davis et al., 2012; Zeisel, 2009). Em campo, confirmamos que os artefatos que personalizam a moradia de nossas informantes, cumprem muito mais do que suas funções práticas e decorativas. Eles são suportes de memória e muitas vezes espelhos de momentos de trajetórias de vida, identidades e valores (Damazio, 2005). Verificamos que as memórias são construídas com referências espaciais e situacionais e são conectadas a lugares e eventos (Pallasmaa, 2018).

Com o apoio das ideais de Charras (2012), Zeisel (2009) e Lawton (1991), e a convicção de que a abordagem das ambiências não apenas traz um olhar sensível à relação das pessoas com os espaços, como contribui para traçar estratégias de cuidado mais assertivas para as pessoas idosas com DA, buscamos uma perspectiva que correlacionou emoções, sentidos e memória com as experiências nas ambiências em cada espaço do Retiro.

Observando tanto nossas informantes, quanto os demais residentes, identificamos alguns espaços que ganhavam mais importância no dia a dia da vida de todos os atores do Retiro. A experiência imersiva da pesquisa de campo identificou como ambiências notáveis os locais que mais pareciam afetar os usuários, seja por seu comportamento nesses lugares, seja na referência que faziam deles em suas narrativas, como, por exemplo: o refeitório, a casa azul, o solário e os jardins. Outros lugares não suscitavam tanto interesse, como o espaço gourmet, o espaço ecumênico e a sala climatizada. Buscamos analisar cada um deles em seus aspectos sensíveis para compreender seus significados e caracterizar as ambiências neles criadas.

Descobrimos, por exemplo, que o refeitório é o pêndulo temporal que marca o ritmo do Retiro. Como um coração que pulsa, o refeitório atrai os usuários e, em seu tempo, os faz dispersar de forma ritmada. É o local que marca - com cheiros e o badalar do sino chamando para as refeições - os momentos do dia: a hora do café, do almoço, do chá da tarde e o da sopa da noitinha. O refeitório é o ponto nevrálgico que cria referências temporais, trazendo a ambiência de cheiros de comida, vozes conversando, barulhos de talheres seguidos do silêncio da pausa e tempo em que não acolhe pessoas e atividades.

A pesquisa nos fez entender a importância desse pêndulo temporal para a consciência corporal dos residentes. Vimos que a relação com o tempo na pessoa idosa com DA é muito peculiar: o presente é vivido intensamente, mas as referências temporais não são aquelas que as pessoas sem DA estão habituadas e usam para se situar. Há dificuldade em saber o dia, a data ou a hora. O tempo é medido pela rotina e pelo agora.

Por sua vez, percebemos que a casa azul (um tipo de ateliê de artesanato) é ponto de parada e passagem, enquanto os outros espaços do Retiro são mais reservados e de pouco movimento. Quando ocorrem atividades na casa azul, os residentes estão concentrados, com muita atenção na tarefa dada e há momentos de silêncio por algum tempo. As ambiências da casa azul vão se alternando e transformando os espaços e as sensações de acordo com a proposta da atividade do dia. Se estamos em uma sessão de música, a luz está apagada e a mesa central é retirada. Se estamos em uma atividade de estímulo da cognição, a luz está acesa e os participantes atentos. O silêncio às vezes é tão grande, que chamamos a atenção até mesmo entrando na ponta dos pés. Se estamos em uma atividade de jogo há falação, reclamação, agitação e muita animação. E nada se compara à hora do bingo e à distribuição de prêmios aos vencedores!

Já as ambiências do solário são serenas. É um local intimista e introspectivo. Não acontecem muitas conversas naquele local: as mesas são afastadas e é possível ver, ouvir e sentir a proximidade da natureza. Apesar de introspectivo, seu ar é convidativo. Não há paredes nem janelas, o que permite que a natureza pareça adentrar e se misturar ao espaço. O solário nos pareceu um local de pausa, onde o tempo fica em suspensão. Ao contrário do refeitório, onde o ritmo marca os horários por meio das atividades ali desenvolvidas, no solário não se sente a passagem do tempo. O som da fonte do laguinho, o canto dos pássaros, o vento e a brisa, a sombra fazendo contraponto ao sol que incide nos jardins circundantes criam uma ambiência de descanso, uma atmosfera intimista que induz ao descanso, à contemplação. Contudo, sua atmosfera muda totalmente em dia de festa. Ali são organizadas as comemorações de Natal, festas juninas e feiras literárias. Nessas ocasiões, todos ficam juntos; são incentivados a cantar e dançar ao lado das cuidadoras e enfermeiras.

As ambiências do espaço ecumênico também são alteradas de acordo com seus eventos, mas habitualmente é um lugar silencioso e pouco frequentado. Situado no andar térreo da enfermaria, este espaço só tem uma janela, sempre com as cortinas fechadas, impedindo a incidência direta do sol. As paredes são claras, mas de longe avistamos uma cor de contraste atrás do altar que chama à atenção dos olhos e se torna o ponto de destaque em meio ao ambiente neutro. Ao passar pelo lugar, sempre de portas abertas, percebe-se que é reservado e intimista. Apesar de sua nomenclatura, não remete a um lugar sagrado ou religioso. O altar, o crucifixo e os objetos religiosos no centro da sala não parecem convidar os moradores à oração, exceto quando rezadas celebrações aos domingos.

A ambiência do espaço gourmet lembra a cozinha de um restaurante, onde a atividade de cozinhar é supervisionada e coletiva. Esse espaço pouco lembra a cozinha de uma casa, com seus aparatos industriais e uma grande mesa no centro, mas a proposta de aproximar a pessoa do ato de cozinhar não pareceu atrair as nossas informantes, que em nenhum momento mencionaram a falta de ter uma cozinha em sua moradia. Talvez por esse motivo o espaço não faça parte de suas rotinas.

No que concerne à chamada “casa de chá”, ao contrário do que o seu nome sugere, não é um local para lanches da tarde. O lugar é destinado à exibição de filmes, contem poltronas direcionadas para uma TV e parece buscar simular a experiência de estar em uma sala de cinema, em semipenumbra. A observação desse espaço nos fez compreender que silêncio não é sinônimo de calmaria e as ambiências mais convidativas são aquelas nas quais é possível escolher o que se deseja contemplar. Não é o caso desse espaço. A imposição de assentos direcionados para a TV, sem possibilitar conversas ou maior convívio entre as pessoas, fazem da casa de chá um local pouco visitado - e até evitado - pelos moradores do Retiro.

Percebemos que as ambiências desses espaços se transformam dia após dia. Cada ator desenvolve um papel único nesses locais, que modifica a sua própria experiência e a dos outros. Essas experiências não são percebidas conscientemente, mas são vividas intensamente e são envolvidos no que Augoyard (2022) define como stimmung - “tonalidade afetiva” - na qual estamos imersos e deixamo-nos tomar por uma euforia ou disforia de emoções positivas a emoções negativas. Verificamos que essas tonalidades afetivas são as reações provadas na/pela ambiências que constituem o cotidiano de nossas informantes, mesmo que não percebam ou distingam essa qualidade, a experiência influencia de forma diferente a vida de cada uma.

Sobre os jardins e as massas verdes do Retiro, verificamos que eles parecem trazer atmosferas bucólicas, calmas, sombreadas e refrescantes, que produzem uma reação de tranquilidade. Foi importante verificar que os moradores, além de expressarem a importância estética e de lazer, pareciam agir sob a influência do que a natureza significa em seu valor simbólico, muito além do estético. Claro que o valor estético é inquestionável, mas o simbolismo da natureza como elemento que está sempre em renovação, possuindo um ciclo de vida, recria uma nova reordenação temporal, longe do cotidiano de asfalto e cimento das cidades.

Com relação à orientação espacial nos espaços do Retiro, sabendo que o sentido de localização se torna por vezes complexo para a pessoa com DA, buscamos efetuar o mapeamento cognitivo e tentar entender as pistas de memórias que, de acordo com Zeisel (2009), se conformam em estratégias de localização. Quando observamos os trajetos entre as edificações do Retiro, eles nos pareceram inicialmente complexos, principalmente pelo fato de diversos caminhos chegarem ao mesmo destino e de não haver placas ou setas com orientações. Com o passar do tempo, compreendemos que as pistas de memória se apresentavam de outra forma.

Identificamos que os espaços da casa azul, o solário e o refeitório são rapidamente reconhecidos e considerados marcos de referência não só espaciais, mas também, sociais, se transformando em pistas para que os moradores se desloquem pelos trajetos. Outro marco para a orientação espacial são as placas das portas dos quartos, criadas pelos próprios moradores nas aulas de artesanato para identificar suas respectivas moradias. Ações criativas dessa natureza ampliam a noção de pertencimento e de identificação com o lugar.

Como nos mostrou Fuchs (2012), por si só a rotina, ou seja, a organização do dia em processos e a repetição já contribuem com a formação de uma memória corporal processual e situacional. Percebemos que nossas informantes precisam de estímulos extras para realizar atividades rotineiras como comer, se encontrar nos espaços, saber voltar para “casa”. Vimos que a mudança e a adaptação a novas rotinas exigem de nossas informantes e da equipe do retiro um conjunto de ações estratégicas que estimulam o acesso às memórias implícitas e corporais. Nossa pesquisa nos fez verificar que as ambiências são importantes nessa ordenação de atividades que são marcadas por horários ao longo do dia. Além da hora das refeições, de acordar e de dormir, há também uma temporalidade que emerge das ambiências, dos cheiros do refeitório, do barulho da fonte perto do solário, da dinâmica dos corpos na casa azul.

A pesquisa nos mostrou que, no passar das horas, dos dias e dos anos e no decorrer das ações cotidianas, as pessoas idosas com DA percebem que estão com dificuldades de relembrar de muitas coisas, mas seus esquecimentos não são uma questão abordada repetidamente por eles. Os esquecimentos provocados pela doença são vistos, inicialmente, como naturais da idade, a palavra que foge da boca, não saber qual é o dia da semana ou não conseguir se localizar em um espaço familiar. Os esquecimentos, ou consequências da perda da memória, são experimentados e sentidos diariamente e se refletem em sua relação com o entorno físico, social e afetivo. Com isso, compreendemos que a memória tem várias naturezas e não acontece em um só lugar do nosso cérebro e, ainda, que existem inúmeras formas de reter e evocar lembranças. A pesquisa evidenciou que as ambiências, com suas implicações sensíveis, exercem um papel central no processo de reter e evocar memórias, uma vez que os atributos da experiência ficam armazenados de formas distintas em nosso corpo.

Experiências com sons da natureza, cheiros da infância, músicas da juventude, texturas dos cuidados da mãe e outros recursos oferecidos pelas ambiências ativavam lembranças e desencadeavam sentimentos em nossas informantes, por vezes expressos em narrativas e outras em expressões corporais e faciais.

Assim, foi possível compreender que a memória emocional é todo o processo de armazenamento, codificação e recuperação de “arquivos” emocionais (Uglione; Duarte, 2011). Nesse contexto podemos classificar a memória afetiva como o processo de recuperação desses eventos e sentimentos de forma consciente. As memórias afetivas, por serem armazenadas por longos períodos devido aos significados envolvidos na experiência passada, revelaram um pouco da trajetória de vida e de eventos significativos das pessoas.

Ao iniciarmos a pesquisa, estávamos cientes de que a realidade da maioria das pessoas idosas no Brasil está distante daquela encontrada no Retiro Humboldt. Infelizmente poucas famílias têm condições de financiar a estadia de uma pessoa com DA em uma ILPI (Instituição de Longa Permanência do Idoso) privada e que geralmente não é barata. Muitas pessoas idosas brasileiras acabam “encostadas” na casa de algum membro da família e esquecidas pelos demais. Outras são praticamente abandonadas, consideradas um fardo para a família ou “empurradas” para hospitais, asilos ou ILPIs públicas sem estrutura adequada. Muitas outras acabam suas vidas nas ruas, não só por falta de vínculos familiares, mas também por desproteção da comunidade e do Estado.

Mas a pesquisa que embasa este trabalho não se propôs a abordar as desigualdades, injustiças e desumanidades que acontecem na atualidade. Sem negar a existência delas, o nosso foco foi compreender a relação que a pessoa idosa estabelece com os espaços e o papel das ambiências no acesso aos recantos da memória e reconstrução identitária.

A busca pela compreensão desses processos encontrou na generosidade da instituição Humboldt (que abriu suas portas para nossa pesquisa) terreno fértil para, esperamos, contribuir com novos olhares para as pessoas idosas com DA e sua maneira de ser no mundo.

Sobre a relação entre os ambientes e a pessoa idosa com DA, a orientação mais comumente disseminada defende a personalização dos espaços para dar familiaridade e ativar as memórias desses indivíduos. A pesquisa que está na base deste artigo, contudo, nos fez compreender que a apropriação ao Lugar não se dá só com a personalização das moradias, mas principalmente com os elementos ambientais que atuam na preservação dos valores, na construção de relações sociais, nos estímulos emocionais e nos traços identitários de cada pessoa. Tenha ou não DA, a apropriação ao Lugar pela pessoa idosa envolve componentes emocionais, identitários e influência perceptiva. É o afeto, o apego, os elementos que o compõem, o controle que temos desse Lugar que ajudará no uso apropriado de seus espaços.

Ainda, a abordagem sob a perspectiva das ambiências demonstrou que através das relações sensíveis com os espaços temos a possibilidade de estimular outras manifestações de memórias, como as corporais e emocionais e, consequentemente, contribuir com a percepção de qualidade de vida das pessoas idosas com DA. Em nosso estudo de caso, comprovamos que os estímulos multissensoriais vindos das experiências com as ambiências, contribuíram para estabelecer rotinas, para estimular tomadas de decisão, hábitos e preferenciais e para mediar a consciência de identidade, ou de si, das pessoas com DA. Esses estímulos têm o potencial de preservar a autoestima e reduzir o estresse e a apatia muitas vezes presentes em pessoas acometidas pela DA

Finalmente, a pesquisa nos trouxe a convicção de que projetos arquitetônicos com o objetivo de trazer qualidade de vida para pessoas idosas com DA devem, em primeiro lugar, partir da premissa de que cada pessoa é única e suas necessidades são diversas. Não podemos generalizar os cuidados e criar soluções que se adaptam a alguns e não a outros. Entendemos ser necessário desenvolver um cuidado centrado na pessoa para que seja possível transformar a sua realidade e qualidade de vida. Os danos na capacidade de relembrar são irreversíveis, mas o entorno pode e deve trabalhar para compensar as perdas. Nesse sentido, estamos cientes de que os estudos pelo viés das ambiências podem ser uma base para a criação de estratégias a serem adotas no cuidado das pessoas idosas com DA.